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SS さん(熊本県)

発症してからどのように生活スタイルを確立されたのか、参考にさせていただきたいです。

母が化学物質過敏症と電磁波過敏症です。
発症して5年ほどたっており、歯の治療など進めながら頑張っています。

母が発症する前から私は結婚し県外へでているのですが、今は実家にいる妹・父が母とともに暮らしています。
電磁波過敏を併発していることもあり日常生活がままならないため、平日含め家族が母のお世話をしてくれています。
家族自身も疲弊してきており、妹も平日母と過ごすため仕事を辞めた、という現状です。

もしよろしければ、横山様とご家族はどのように生活スタイルを確立されたのか、家族の息抜きはどうされていたのか、または行政や第三者機関・ヘルパーなどを利用されたことはあるかなど、参考にさせていただきたいです。
ヘルパーなどは中々厳しいのが現実だとは思いますが…

お忙しいところ大変恐縮ですが、何卒よろしくお願いいたします。

お手紙ありがとうございます。
カナリアハウス主宰、横山奈保子です。

ご質問いただいた内容に一言で返すのはなかなか難しいと感じました。

内容が多岐に渡り、膨大な量になりますのですでにお読みいただいているかもしれませんが
拙ブログ「カナリアの手帖」の「発症からこれまでの経緯」
というカテゴリにまとめたものをお読みいただけると、私がやってきたことが少し伝わるかと思いました。

行政との関わりは、私が発症したのが2009年でまだまだ認知が低く、
私の症状が重い頃は一般の医師もその病名をご存知ないのが普通だったので、
行政に何か助けを求められる状況ではありませんでした。

ただ、ヘルプマークを配布してほしいと福井市の障がい福祉課へお願いしたことはあります。

ヘルパーさんは、地元の過敏症さんで利用されている方がいらっしゃいました。
ただ、無香料の方を探すのが難しく、やっと見つけても、その方が辞めた時に次の方が見つからないという悩みをお聞きしたことがあります。
ですので、やはり身近にいる家族の助けが必要となります。

色々ご苦労なさっていると思います。
一番は反応しているものが本人には確かにわかるのに家族や周囲の人にはわからないという点だと思います。

思わぬところで家族にも反応する、その日の天候で外気にも反応する、
本人はわかるけど周りがわからない故に家族すら原因になることもあるという精神的負担が世話をする方も大変では、と感じています。

家族自身が疲弊してきているというのもそういうわからないものへ対するストレスと
この先どうなるのか、お母様がよくなるのか、という
不安が入り混じっているのではと推察します。

お母様ご自身が一番不安で辛いとは思いますが体の状態が上向けば気持ちにも余裕が生まれます。
まずは環境を整え、安全安心な食材で体調を整えるというのが、当たり前のようで最善の方法だと感じています。

そして、多くの方にお伝えするのですが、今あれほど重症で16年も過敏症だった私が
寛解に近い状態にまでなれた大きな理由は家族と向き合ったことなのです。

過敏症を発症した要因が、自分でも気づかないところにあったりします。
そもそもなぜ私は過敏症になったのか、という課題に向き合えるようになると少しずつ体調が上向きました。

まだ苦しい真っ只中にいる方には信じられない話だと思いますのでお伝えしないことも多いですが、
娘さんからのご相談ですのでいずれお母様がそうしたご自身と向き合う時がくる、
それまで信じて見守ってあげることが一番かなと思いました。

お母様の症状としては、本物です。
確かに微量に存在する化学物質に反応しています。
そこは気のせいではありません。

順番としては、まずそうした化学物質を少しでも少ない
環境や部屋に住むことと、食事、そして動けるようになってきたら
家事程度でいいので体を動かすと、ご本人の自信にもなると思います。

文章ではお伝えきれない内容ですので、いずれ音声などの配信で、こうしたことにもお答えしていけたらと思いました。
大丈夫です、化学物質過敏症は改善します。
福井から応援しております。

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